Perjalanan
Kisah ini diproduksi oleh Glimpse Correspondents Programme.
"Belum pernah mendengarnya, " kata Dokter Amzallag dalam bahasa Prancis, menutup kamus medis besar dengan bunyi gedebuk yang mengeluarkan awan debu di atas mejanya yang lebar.
"Aku sudah mendengar bahwa banyak informasi tentang itu ditemukan baru-baru ini …" kataku dengan malu-malu. "Mungkin kamusmu tidak mutakhir?"
"Tidak mungkin, " kata Dokter Amzallag, tampak putus asa dengan saya, pemuda Amerika yang tahu segalanya itu bertengger di atas meja pemeriksaannya. "Maksudku, aku bisa merujukmu ke ahli gizi jika kau mau. Tetapi saya berjanji kepada Anda, itu tidak ada dalam kamus medis.”
Dia mendongak untuk sedikit melotot ketika dia menuliskan nama yang tidak terbaca di atas kertas. "Dan jika Anda ingin menghindari sakit dan terserang flu lagi, Anda harus makan makanan yang bervariasi … termasuk roti, " katanya dengan penuh tekanan.
Saat itulah saya menyerah semua harapan mencoba meyakinkan dokter Paris saya bahwa saya tidak tahan gluten.
* * *
Gluten adalah protein yang ditemukan dalam gandum (termasuk durum, semolina, dieja, kamut, einkorn, dan faro) serta di gandum hitam, jelai, dan triticale. Protein ini menyebabkan banyak masalah bagi banyak orang. Bagi mereka dengan penyakit Celiac (CD), kondisi autoimun seumur hidup, gluten merusak usus kecil, menciptakan reaksi toksik yang tidak memungkinkan makanan diserap dengan baik. Bahkan sejumlah kecil gluten dalam makanan dapat memengaruhi mereka yang menderita CD dan menyebabkan beragam gejala. Orang juga dapat mengalami intoleransi terhadap gluten. Ini adalah kondisi yang lebih ringan, tetapi gejalanya bisa sama tidak menyenangkannya. Percayalah, saya tahu.
Menurut AFDIAG (Asosiasi Française Des Intolérants au Gluten), Prancis memiliki tingkat orang yang sama yang peka terhadap gluten seperti kebanyakan negara lain. Ini adalah angka yang meningkat - di AS, misalnya, satu dari setiap 100 orang sekarang dianggap terpengaruh. Namun di Prancis, AFDIAG memperkirakan hanya 10-20% yang benar-benar terdiagnosis. Banyak orang lain akan terus menderita gejala "misterius", dan, jika mereka memiliki CD, menyebabkan kerusakan permanen pada usus mereka dengan croissant setiap pagi.
Meskipun Anda bisa mendapatkan Big Mac bebas gluten di Spanyol terdekat, Prancis jauh di belakang tetangga Eropa-nya dalam kesadaran akan penyakit ini. Tapi itu berubah, berkat kampanye yang dipimpin oleh sejumlah kecil orang, satu macaroon bebas gluten sekaligus.
* * *
Saya sudah tinggal di Prancis ketika saya menerima bahwa saya tidak tahan gluten, setelah bertahun-tahun mengalami gejala yang memburuk dan penolakan saya untuk mengakui apa yang saya lihat sebagai hukuman mati.
Kulit saya terbakar dan terasa sakit di sekujur tubuh. Saya merasa panas dan mual. Dan yang paling parah, gejalanya berlangsung lebih dari 48 jam.
"Perjamuan terakhir" terdiri dari kue-kue yang dibawa bekerja oleh bos Prancis saya. Aku makan lebih banyak daripada yang seharusnya karena kue itu surga - segumpal besar cokelat organik dalam kue yang mengembang. Namun, reaksi saya terhadap mereka adalah neraka. Setengah jam setelah saya menyelesaikan remah terakhir, kulit saya terbakar dan terasa sakit di sekujur tubuh. Saya merasa panas dan mual. Dan yang paling parah, gejalanya berlangsung lebih dari 48 jam.
Dalam keadaan demam saya, saya akhirnya menerima apa yang dikatakan oleh spesialis, bahwa rasa sakit ini melekat pada apa yang saya makan, bahwa setiap gigitan yang mengandung gluten menyakiti tubuh saya. Memberi gandum tiba-tiba tidak terasa seburuk itu selama saya tidak pernah merasakan sakit itu lagi.
Maka dimulailah hidup saya sebagai gluten intolerant … di Perancis.
"Tidak ada lagi baguette?" Sahabatku mengerang ketika aku memberitahunya. Saya mungkin menerimanya, tetapi bagi orang Prancis, kehidupan ini tidak layak dijalani.
* * *
Perancis adalah negara yang menganut tradisi dengan tekad besi. Bangga dengan budaya mereka, orang Prancis sering tahan terhadap perubahan struktur dan kebiasaan lama, terutama di dapur. Tradisi kuliner - seperti pasangan anggur tertentu dengan keju tertentu atau urutan atau jam makan - sangat penting. Baguette, madeleine, dan Ă©clair adalah semua bagian dari identitas nasional. Ini adalah hambatan budaya besar yang membuat hidup sulit bagi orang yang sensitif terhadap gluten di Prancis.
"Ketika saya didiagnosis, saya ingat berpikir 'Ini akan sulit, '" kata Marine Lauze, seorang wanita muda Prancis yang tidak tahan gluten. "Roti, kue-kue, saus yang dibuat dengan bahan dasar tepung terigu - ini adalah hidangan yang benar-benar melekat di Prancis."
Di AS, kami baik-baik saja dengan perubahan. Tidak ada yang berkedip jika Anda ingin menukar kentang goreng dengan salad atau sebaliknya. Sepertinya tidak ada yang keberatan ketika saya meminta burger vegetarian tanpa roti. Di Prancis, di sisi lain, saya terkejut menemukan ini dapat menyebabkan skandal.
Saya pernah mengalami balk pelayan yang ketakutan ketika saya meminta sup untuk dihidangkan tanpa crouton ("Tapi … Mademoiselle, tidak enak seperti itu!") Dan tetap menyajikannya dengan crouton. Saya juga membuat keributan ketika saya meminta staf untuk "tolong tahan roti itu."
Sedikit yang saya tahu, ini mungkin karena saya telah melanggar kode budaya menghormati koki. Setelah beberapa tahun tinggal di Prancis, saya telah belajar bahwa meminta juru masak untuk mengubah resep dapat dianggap sebagai serangan terhadap savoir-faire dapurnya, yang membuat segalanya semakin canggung bagi mereka yang harus bertanya.
* * *
Sementara dapur pikiran tertutup merajalela, ada orang lain yang jauh lebih terbuka. Perubahan akan datang, dalam bentuk baguette panas dan bebas gluten yang dikeluarkan Sylvie Do dari oven setiap hari Sabtu di Bio Sphere Café.
Restoran mungil - yang dibuka sebagai restoran organik pada tahun 2010 - telah 100% bebas gluten sejak Mei 2012. Saat itulah bulan-bulan percobaan Sylvie menghasilkan krep penutup lezat bebas gluten. Dia sudah menghilangkan gluten dari sisa menu.
"Itu kimia, " katanya. "Resep crepe mungkin sederhana, tapi itu yang paling sulit untuk menemukan resep bebas gluten yang rasanya enak."
Sebenarnya Sylvie pertama kali mengetahui tentang CD tidak lama setelah dia membuka restorannya.
"Konsep awalnya adalah membuat resep Prancis otentik dengan bahan-bahan segar dan organik, " katanya. "Kami punya crepes Breton di menu, yang secara tradisional dibuat dengan gandum."
Soba bebas gluten. Jadi, creperies tradisional yang melayani crepheat crepes (galettes de sarrasin) adalah pilihan bagi banyak orang Prancis yang sensitif terhadap gluten, termasuk saya sendiri. Sylvie mendengar dari semakin banyak pelanggan bahwa mereka menderita penyakit Celiac; dia belum pernah mendengar penyakitnya sebelumnya. Karena penasaran, dia meneliti dan kemudian membeli beberapa buku masak bebas gluten dan mencoba resepnya. Dia kecewa dengan hasilnya.
"Bagaimana kamu bisa menerbitkan buku resep yang penuh dengan resep yang menjijikkan?" Jadi dia mulai membuat resep sendiri. Pertama datang satu kue, lalu yang lain. Pelanggan tetapnya menjadi kelinci percobaannya. Dan mereka mencintai setiap remah yang lezat. Sylvie juga begitu.
"Saya suka membuat kue karena itu membuat orang senang, " katanya. “Ketika saya membuat kue bebas gluten, itu sangat memuaskan. Itu membuat orang sangat bahagia - saya merasa memotivasi. Saya merasa seperti melakukan sesuatu yang bermanfaat.”
Kesulitannya? Meskipun memiliki pelanggan tetap, Sylvie mengatakan bahwa sulit untuk menjangkau klien baru - orang Prancis yang tidak toleran terhadap gluten atau memiliki CD. Setelah bertahun-tahun hidup tanpa kue, banyak yang pasrah dengan nasib mereka dan tidak akan pernah berpikir untuk melakukan pencarian Google untuk "bebas gluten" dan "kue."
Tetapi mereka harus, karena sedikit demi sedikit, segalanya berubah.
* * *
AFDIAG, asosiasi Perancis untuk mereka yang gluten-senstive atau yang memiliki CD, juga membantu mendorong perubahan kesadaran ini. Saya bertemu dengan Catherine Remillieux-Rast, yang menjabat sebagai wakil presiden organisasi. Catherine terlibat ketika bayi perempuannya didiagnosis tidak toleran gluten oleh dokter yang berpikiran maju hampir 25 tahun yang lalu. Catherine dan beberapa orang lainnya mendirikan AFDIAG untuk menyatukan orang-orang lain dengan penyakit itu.
Asosiasi ini mungkin masih kecil - hanya memiliki 6.000 anggota saat ini sebagai lawan dari kelompok yang jauh lebih besar di negara-negara tetangga - tetapi telah mencapai banyak hal dalam seperempat abad terakhir dengan terus melobi pemerintah Prancis dan bisnis besar. Bersamaan dengan itu, kelompok-kelompok Eropa lainnya juga telah bekerja untuk membantu mereka yang hidup tanpa gluten dan beberapa inisiatif mereka telah diadopsi di seluruh Eropa, termasuk di Perancis.
Pada tahun 2003, misalnya, pemerintah mengadopsi undang-undang yang mewajibkan perusahaan untuk memberi label semua bahan dalam produk mereka. Baru-baru ini, satu rantai supermarket besar sepakat untuk mulai membawa produk bebas gluten. Setelah itu, yang lain segera naik.
"Untuk beberapa tahun pertama, kerabatku akan selalu berkata 'oh, jadi kamu masih melakukan diet bebas gluten?'"
Inisiatif lain menghasilkan pengembalian dana pemerintah sebagian pada produk bebas gluten untuk orang yang didiagnosis dengan CD. Ini adalah kasus di banyak negara, termasuk AS, di mana Anda bisa mendapatkan potongan pajak untuk biaya tambahan karena diet bebas gluten. Tetapi untuk mendapatkan uang dari program ini di Prancis, Anda perlu dokter untuk menandatangani dokumen Anda. Ketika Catherine menjelaskan hal ini kepada saya, saya memikirkan pertemuan saya dengan Dr. Amzallag. Sikap dokter bukanlah sesuatu yang belum pernah saya temui di Prancis, tetapi saya terkejut mendengar ketidakpercayaan yang datang dari seorang profesional medis.
Tidak mengherankan, tujuan AFDIAG untuk 2014 adalah meluncurkan kampanye pendidikan yang ditujukan untuk dokter. Terkadang, Catherine frustrasi dengan kurangnya kesadaran.
"Itu tidak benar bahwa kelompok kita masih melakukan banyak hal setelah 25 tahun ada, " katanya. "Jika dokter salah informasi pada saat itu, oke. Tapi sekarang?"
Dia mengatakan organisasinya terus mencari jawaban untuk "Mengapa Prancis begitu tertinggal?" Sejauh ini, mereka belum menemukannya.
* * *
Beberapa minggu yang lalu, saya mengobrol tentang hal ini dengan François Tagliaferro, pendiri Helmut Newcake, yang bisa dibilang toko kue bebas gluten pertama di Prancis. Sambil minum teh dan kue toffee lengket yang meleleh di mulut Anda, saya memberi tahu dia tentang pengalaman saya dengan Dr. Amzallag.
"Itu normal, " dia menegaskan. "Kebanyakan dokter tidak tahu tentang itu."
Istrinya, Marie, berasal dari "keluarga dokter", tetapi tidak ada yang pernah mendengar alergi ketika dia didiagnosis beberapa tahun yang lalu. Diagnosis pada awalnya menghancurkan; dia bekerja sebagai koki pastry pada saat itu. Seluruh lingkungan kerjanya - di LenĂ´tre, salah satu toko roti paling bergengsi di Prancis - membuatnya sakit.
Karena kecewa, pasangan itu memutuskan untuk pindah ke luar negeri selama beberapa tahun. Mereka pertama kali menguji produk bebas gluten ketika tinggal di Inggris dan terkejut bahwa mereka sebenarnya baik.
"Ada gagasan di Prancis bahwa bebas gluten berarti rasanya seperti karton, " kata François.
Tidak lama kemudian, istrinya, yang tidak makan kue, mulai bereksperimen dengan resep bebas glutennya sendiri, seperti yang dilakukan Sylvie Do di Bio Sphere Café. Beberapa dari mereka ternyata baik-baik saja. Benar-benar baik. Dari situ muncul ide gila pasangan itu, untuk membuka toko roti bebas gluten di Paris.
"Para bankir tidak tahu apa yang sedang kita bicarakan, " kata François. "Teman-teman kita juga tidak."
Helmut Newcake berisiko. Itu berubah menjadi sukses. Ketika mereka pertama kali dibuka, François mengatakan mereka memiliki banyak pelanggan yang benar-benar akan menangis ketika - seperti Proust - mereka akan makan madeleine dan, untuk pertama kalinya setelah bertahun-tahun, dapat menangkap cita rasa masa kecil mereka.
Selain itu, kafe yang apik tampaknya berfungsi hampir sebagai pusat komunitas untuk orang-orang yang menderita penyakit ini: Kafe ini ditumpuk dengan tumpukan buku masak bebas gluten, dan François telah menjadi semacam pakar residen penyakit ini.
François mengatakan dia sering memiliki pelanggan yang memesan barang dengan: "Ya, dokter saya bilang saya alergi terhadap gluten, jadi saya tidak bisa makan gandum, beras, kentang …"
Dia sering harus menjelaskan kepada pelanggan terkejut - dan, saya bayangkan, merasa lega - bahwa gluten hanya ditemukan dalam gandum dan beberapa tepung lainnya. Kentang dan nasi aman. Namun, menjalankan toko roti bebas gluten di Prancis bukan tanpa tantangan. Yang terbesar, kata François, menentang gagasan umum bahwa "bebas gluten" hanyalah kegemaran diet orang Amerika.
Setelah banyak pers yang baik, sebuah artikel baru-baru ini di bagian “Obsession” yang trendi dari surat kabar Prancis Le Nouvel Observateur mengkritik Helmut Newcake. Terus berkata, sambil mencibir, "jika nenek kita tidak membuat kue dari beras, itu karena dia tahu itu tidak baik."
François menghubungi editor dan dengan tenang menjelaskan bahwa restoran mereka merupakan respons terhadap masalah medis yang sebenarnya. Pelanggan Helmut Newcake menghadapi seumur hidup tanpa gluten; "mode" tidak akan kering dalam waktu dekat. Editor itu tidak yakin.
Ketika François menceritakan kisah ini, saya memikirkan pengalaman saya sendiri. Saya pernah mengambil salinan majalah wanita populer Prancis Figaro Madame dan melihat sebuah artikel tentang orang-orang yang mengarang alergi mereka untuk mendapatkan perhatian. "Kita semua punya teman yang 'tidak bisa makan gluten, '" tulis wartawan itu mengejek.
Saya sangat frustrasi. Tentu, mungkin ada beberapa dari orang-orang ini di dunia, tetapi menurut pendapat saya, artikel itu membuat populasi ini tampak sangat besar. Bagi saya, sepertinya masalah sebenarnya bukanlah alergi palsu, tetapi orang-orang yang menolak untuk percaya bahwa alergi itu nyata. Marine, seorang wanita muda Prancis yang tidak toleran gluten, juga pernah mengalami ini di Prancis.
"Selama beberapa tahun pertama, kerabat saya akan selalu berkata 'Oh, jadi Anda masih melakukan diet bebas gluten?'" Katanya. "Semuanya berasal dari selebritas Amerika seperti Gwyneth Paltrow yang mencoba diet bebas gluten untuk menurunkan berat badan."
Catherine, wakil presiden AFDIAG, mengatakan bahwa kesalahan persepsi ini adalah salah satu bagian tersulit dari penyakit ini di Prancis. Itulah salah satu alasan AFDIAG sangat menganjurkan orang untuk dites sebelum mereka berhenti makan gluten. Dengan hasil diagnosa dan tes darah, orang memiliki "bukti" penyakit yang sebenarnya.
“Ini bahkan lebih buruk karena orang yang memiliki penyakit Celiac sering kurus [karena penyakit ini tidak memungkinkan Anda untuk mencerna dengan benar],” kata Catherine. "Orang-orang akan menganggap bahwa Anda melakukan diet dan akan mengkritik Anda karena itu. Situasi ini bisa sangat aneh.”
Makanan dan seni makan adalah bagian yang sangat penting dari budaya Prancis sehingga orang-orang sangat bersemangat dalam diet gila. Makanan lebih sering dikaitkan dengan kesenangan daripada dengan kesehatan. Dan bagi banyak orang, sulit untuk memvisualisasikan CD.
"Penyakit seliaka adalah penyakit, " kata Catherine. “Tapi orang terbiasa menyembuhkan penyakit dengan obat-obatan. Untuk celiac, tidak ada obat. Satu-satunya pengobatan adalah berhenti makan gluten."
* * *
Menyelesaikan masalah sangat sulit sehingga saya menemukan diri saya menghindarinya ketika saya bisa. Kadang-kadang aku benar-benar lelah menjelaskan bahwa, tidak, aku belum mati karena kekurangan croissant dan, tidak, aku juga belum melempar diriku ke Seine. Sebagai gantinya, saya hanya akan mengatakan, "Tidak, terima kasih" untuk kue yang ditawarkan dan menerima pandangan bingung, hampir terluka, dari pembawa.
Dengan kenalan dan kolega, lebih mudah.
Tetapi saya harus memberi tahu teman-teman saya. Karena gangguan budaya yang saya alami, saya awalnya takut mereka akan berhenti mengundang saya untuk makan malam ketika mereka tahu saya tidak tahan gluten. Tapi, yang mengejutkan saya, undangan terus berdatangan, dan begitu pula dengan makan malam. Sebenarnya teman-teman saya melakukan upaya yang lebih besar untuk menciptakan hidangan bebas gluten yang rumit daripada saya.
Saya punya teman yang melakukan perjalanan melintasi Paris untuk mencari tepung bebas gluten untuk membuat kue quinoa-dan-cokelat yang lezat. Calon-calon lain yang tidak mungkin telah melakukan perampokan pertama mereka yang meragukan menjadi bahan makanan organik atas nama saya. Teman lain - master di belakang polenta yang dibengkokkan zaitun pada suatu malam dan mie Thailand dengan ketumbar segar lainnya - mengatakan dia suka memasak untuk saya karena ini seperti tantangan "Top Chef".
Saya terharu sampai menangis ketika, setibanya di rumah teman, dia memberi isyarat kepada saya ke sebuah meja yang diletakkan sangat besar, mengumumkan, "Jika kamu mau, kamu bisa makan semuanya di sini." Dia berseri-seri seperti aku.
Dan teman-teman saya tidak hanya membuat satu hidangan terpisah untuk saya. Seringkali, dalam tradisi berbagi yang agung, tuan rumah saya dengan bangga menyatakan bahwa setiap orang akan makan bebas gluten … dan semua orang akan makan dengan baik.
Ini membuat saya percaya bahwa perubahan terbesar akan terjadi ketika orang Prancis melakukan kontak dengan teman atau anggota keluarga yang telah didiagnosis. Buktinya ada di sana. Sylvie Do mulai bereksperimen dengan resep bebas gluten setelah bertemu banyak pelanggan dengan penyakit itu. Kehidupan Catherine berubah ketika putrinya didiagnosis dan dia kemudian menemukan AFDIAG.
Dan karena diagnosis istri François, Anda menemukannya di belakang meja yang penuh dengan makanan bebas gluten lima hari seminggu. Karena berbagi makanan - bebas gluten atau tidak - adalah salah satu gerakan paling penuh kasih yang dapat dilakukan oleh orang Prancis.
[Catatan: Cerita ini diproduksi oleh Glimpse Correspondents Programme, di mana penulis dan fotografer mengembangkan narasi mendalam untuk Matador.]
