Gaya hidup
AKU A TRAVELER MILLENNIAL BERDEDIKASI - dan saya memiliki myasthenia gravis, penyakit autoimun otot saraf. Saya memandang Hollywood Sign jauh di atas dan bertanya-tanya apa yang saya lakukan. Teman saya, Tim, menggunakan pendakian untuk memperkenalkan saya kepada Richard, seorang pria baru yang baru saja mulai berkencan. Saya berpikir tentang betapa umum pemburuk penyakit saya adalah panas dan aktivitas fisik yang berat dan mencari jejak panas yang panjang lagi.
"Senang bertemu denganmu, Richard!" Kataku. Mati itu dilemparkan. Orang-orang memantulkan jejak. Saya berangkat setelah mereka.
Kami telah mendaki beberapa saat ketika Tim bertanya, "Apakah kita akan berpuasa untukmu, Liz?"
“Kalian luar biasa! KALIAN ANDA LUAR BIASA! Saya hanya mengambil waktu saya, itu saja. Menikmati pemandangan yang indah ini!”Antusiasme saya yang dipaksakan terdengar seperti dibuat-buat. Kami berada di tengah-tengah bukit curam pertama, dan suara napas saya menyerupai bahwa kakek buyut saya merokok.
"Liz, apakah kamu perlu istirahat?" Kata Tim.
Oh, saya baik-baik saja! Saya akan menyusul! Kalian pergi!”Aku terkesiap.
Tim dan Richard berlari kembali untuk menemui saya dan bersikeras agar kami beristirahat. Tim dengan lembut mengangkat Myasthenia gravis saya dan bertanya apakah itu mengganggu saya. Saya berbisik ya. Kemudian, ketika saya mulai membuka diri terhadap mereka secara perlahan, saya menyadari setengah dari pertempuran saya adalah fakta bahwa saya mengisi ketakutan dan ketidaknyamanan saya. Begitu saya mulai mengungkapkan bagaimana MG membuat saya merasa lelah melalui aktivitas fisik, Richard sangat memahami, bahkan terpesona. Percakapan kami dengan cepat meningkat dari menjadi basi dan dangkal untuk kesehatan, emosi, dan ketakutan kami.
Ketika kami berhasil sampai ke puncak bukit dan mengabaikan kota di bawah kami, aku tahu aku telah menyelesaikan tidak hanya usaha fisikku, tetapi juga melompati rintangan emosional.
Jika Anda - atau tahu - seorang musafir dengan tantangan fisik, menggunakan kelima karunia pemahaman ini akan membuat perjalanan lebih mudah bagi semua orang.
Lima pelajaran yang akan Anda pelajari ketika bepergian dengan penyakit kronis:
1) Anda tidak akan lagi berusaha untuk bersikap diam-diam tentang fakta bahwa ransel atau tas Anda adalah farmasi layanan penuh portabel. Orang-orang asing melihat dengan ngeri pada kebanyakan botol oranye kecil di dalam tas saya. Saya suka bermain dengan asumsi mereka ketika ini terjadi. Saya membiarkan kelopak mata saya menjadi sangat berat dan memberi mereka senyum miring.
2) Anda akan mempelajari pentingnya perencanaan dan manajemen waktu. Jika saya tahu saya akan mendaki atau mengambil bagian dalam aktivitas fisik yang menantang, saya harus merencanakan waktu untuk pulih. Saya tidak seperti banyak teman saya di usia dua puluhan yang bisa pergi, pergi, pergi. Saya bisa pergi, pergi, tidur siang, makan dan minum air, minum obat-obatan, dan kemudian pergi. Jika saya lupa meds dalam perjalanan, itu akan berakhir, jadi sebelum saya pergi saya pergi ke mode autopilot, memeriksa daftar periksa setiap kali saya berkemas, bahkan untuk meds saya telah mengambil selama bertahun-tahun.
3) Anda akan menjadi power napper / rester profesional. Teman perjalanan saya terbiasa dengan saya merosot di kursi penumpang mobil atau bus - apakah saya benar-benar tidur atau tidak, saya menutup mata dan mengistirahatkan semua otot saya seperti ragdoll sehingga saya dapat menghemat energi dan terus berjalan. Teman-teman saya dengan penuh kasih menyebutnya "pengisian ulang". Jika baterai saya terlalu rendah dan saya tidak melihatnya, saya sudah selesai untuk hari itu dan itu tidak menyenangkan bagi kita semua.
4) Jika Anda khawatir orang menilai Anda atau mengetahui Anda memiliki tantangan fisik, Anda akan menjadi gila. Teman sejati atau teman perjalanan tidak akan menghakimi Anda. Dulu saya memiliki ketakutan yang melumpuhkan bahwa jika saya terbuka tentang MG saya, orang lain akan berpikir saya mencari belas kasihan pada diri sendiri, atau melebih-lebihkan. Saya juga berpikir bahwa jika mereka melihat saya minum atau bersenang-senang, mereka akan berpikir bahwa seluruh kartu penyakit tidak lain adalah kartu. Saya telah belajar melupakan apa yang dipikirkan orang lain dan melakukan apa yang membuat saya merasa baik. Jika ada, memiliki penyakit kronis telah memberi saya sikap carpe diem yang sering dapat membuat saya hidup dalam pesta.
5) Anda akan menemukan bahwa walaupun bepergian dengan penyakit lebih sulit, melakukannya juga merupakan salah satu hal paling berharga yang dapat Anda alami. Ketika saya sampai di papan nama Hollywood, saya merasa berada di puncak dunia. Aku tidak membiarkan penyakitku menahan atau menghentikanku, dan pemandangan indah itu jauh lebih manis. Saya bertekad untuk tidak membiarkan pengetatan di dada saya dari awan pernapasan dangkal pengalaman saya. Saya berkonsentrasi pada keindahan alam di sekitarnya. Cara kembali ke bawah jauh lebih mudah mengetahui bahwa saya telah menaklukkan rintangan lain, tidak peduli seberapa kecil hal itu bagi orang lain. Setiap hari hidup sepenuhnya dengan penyakit kronis adalah perjuangan dan perayaan kemenangan. Apa yang bisa menjadi momen duniawi sehari-hari bagi orang lain menjadi sangat kuat, bermakna, dan tak terlupakan.
